Continúa la colecta para ayudar a Liam, el bebé que necesita el medicamento millonario
La historia de vida de Liam conmovió a todos. Se trata del bebé de tan solo 1 año y 9 meses, que padece una extraña enfermedad denominada Atrofia Muscular Epinal tipo 1 (AME) y debido a esto necesita de manera urgente el medicamento que cuesta nada más y nada menos que 2 millones de dólares.
Debe recibir la primera dosis de la vacuna, que debe colocarse antes de que cumpla los dos años y solo quedan 88 días.
"Líam básicamente está bien, pero necesita si o si la medicación, su cuerpo se va a atrofiando cada vez más, y quedan 88 días para que pueda recibir la medicación", dijo a 0264 Noticias Lujan Cabrera una de las enfermeras de Líam y la encargada de la colecta solidaria.
Si bien muchos sanjuaninos e incluso gente de otros lugares han sido solidarios y han ayudado, aun no se llega ni a la mitad del dinero necesario para la medicación: "La gente nos está ayudando un montón, todos los días nos ayudan, estamos haciendo bingos solidarios, sorteos, todo lo que sirva para sumar dinero", agregó.
¿Cómo ayudar?
¿Qué es la Atrofia Muscular Epinal?
La atrofia muscular espinal proximal tipo 1 (SMA1) es una forma infantil grave de atrofia muscular espinal proximal (SMA) caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.
La enfermedad aparece antes de los 6 meses de edad (normalmente antes de los 3 meses). La debilidad muscular (casi siempre simétrica) afecta en primer lugar a los miembros proximales y progresa hacia las extremidades (manos y pies). El llanto es débil. Son frecuentes los problemas de succión/deglución, lo que conlleva una alimentación dificultosa. Los reflejos tendinosos profundos están ausentes. Es común la insuficiencia respiratoria. Pueden darse contracturas leves (de las rodillas y, más raramente, de los codos), y escoliosis. Los pacientes no pueden sentarse sin un soporte y no podrán caminar. (Fuente Orphanet)