Morena tiene 14 años y necesita un costoso elemento para tener una vida normal
Morena tiene 14 años y muchas ganas de mejorar su calidad de vida. Ella padece Neurofibromatosis tipo 1 desde que nació y ahora necesita un costoso elemento para poder llevar una vida normal. Pablo Flores, papá de la joven dialogó con 0264 Noticias y contó: "El aparato permite que el hueso no le toque el corazón. Mi otra hija de 7 años también tiene esta enfermedad. A las dos le realizamos estudios, tomografías, resonancias, todo. La operación es muy riesgosa y esta ventosa la ayudaría mucho".
La ventosa Eckart es un aparato que va por fuera del pecho y tiene un costo de $200.000, es importado y al estar en dólares aumenta su precio día a día. La enfermedad le causó un crecimiento en la estructura ósea del tórax que está oprimiendo su corazón. En términos médicos, esto genera un pectus excavatum. azón.
El hombre trabaja de carnicero y hace changas, no cobra ningún plan del Gobierno y asegura que el dinero no le alcanza. Hace más de dos meses presentó los papeles necesarios para iniciar el expediente en Desarrollo Humano y aguardan una respuesta a la brevedad.
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¿Qué es la Neurofibromatosis?
La neurofibromatosis tipo 1 es una afección de origen genético. Causa tumores benignos (no cancerosos) que crecen dentro y debajo de la piel, a menudo asociados a problemas óseos, hormonales y de otros tipos.
La mayoría de los niños con neurofibromatosis tipo 1 tienen síntomas leves que no limitan sus actividades.
Hay dos tipos principales de neurofibromatosis:
- La neurofibromatosis tipo 1: es la más frecuente; afecta a 1 de cada 3.000 nacimientos.
- La neurofibromatosis tipo 2: es mucho menos frecuente, y afecta a 1 de cada 25.000 nacimientos.
Se trata de dos afecciones muy diferentes entre sí. La neurofibromatosis tipo 1 no se puede convertir en una neurofibromatosis tipo 2, ni viceversa, y una persona solo puede tener un tipo de neurofibromatosis.
Hay un tercer tipo de neurofibromatosis, la schwannomatosis, que es todavía más rara. La mayoría de las personas con esta afección no presentan síntomas hasta que son adultas.