Día Mundial de la Encefalitis: ¿cómo es vivirlo desde adentro?

Cada 22 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis, una jornada que tiene como objetivo concientizar sobre esta enfermedad que puede sufrir cualquier persona pero que a veces cuesta mucho diagnosticar.

Padecer cualquier tipo de enfermedad puede causar miedo en las personas, pero se torna más difícil cuando los propios padres ven como se deteriora la salud de un hijo sin saber cuál es la causa.

Esa es la situación que atravesó María Laura Rivera junto a su hija Ernestina, una nena de 12 años que sufrió encefalitis autoinmune y que ahora puede contar su experiencia.

La mujer es una periodista sanjuanina que luchó junto a su pequeña para salir adelante. “Ella comenzó hace un año con los síntomas. Primero fue como un desvanecimiento, como si se durmiera, sentía como que le faltaba el aire y también tenía problemas de habla” comenzó contando a 0264Noticias.

Ernestina estuvo en el Sanatorio Argentino, pero luego de su atención fue derivada nuevamente a su casa. Los síntomas seguían avanzando y cada vez afectaban más partes de su cuerpo.

Trastornos del sueño y del habla, ansiedad y finalmente falta de movilidad en el lado izquierdo, todas estas señales dieron aviso a sus padres de que la menor estaba sufriendo algo grave.

“Pasaron solo cinco días desde la primera consulta hasta que quedó internada. Se fue deteriorando y ya no movía el cuerpo ni hablaba. Solo movía los ojos” expresó su mamá.

Su pediatra autorizó el traslado a Buenos Aires y la obra social prepaga cubrió el viaje en un vuelo sanitario. Al llegar, fue internada en el Fleni, donde le realizaron la resonancia que dio en el diagnostico indicado: encefalitis autoinmune.

“En San Juan no llegaron al diagnóstico justo, podían ser muchas enfermedades, tuvimos que hacer estudios genéticos y ver si había antecedentes familiares porque nadie sabía que era” explicó Laura.

El desconocimiento de la enfermedad y el aprendizaje forzado:

Laura y Maximiliano, los padres de Ernestina, vivieron muchos días de miedo y angustia. La niña podía quedar con secuelas desde la pérdida de memoria hasta la inmovilidad de su cuerpo.

“Nosotros no entendíamos porque nadie nos dijo por lo que iba a pasar, llegamos cuando Ernestina estaba mal y fue tremendo verla así, fue muy duro, no podía hablar y no podía contestarnos, en los momentos que habría los ojos, no se encontraba, fue muy duro verla así” afirmó Laura.

Afortunadamente, luego del tratamiento con medicación y hasta la realización de plasmaferesis, Ernestina comenzó a hablar y a reconocer todo. Su memoria estaba intacta pero ahora debía adquirir nuevamente los hábitos y a recuperar su fuerza.

Pasaron 6 meses en Buenos Aires y después viajaron a San Juan para continuar con la rehabilitación: “Yo mucho no sabía, mi marido se hizo un master sobre la enfermedad, nunca habíamos escuchado sobre qué era. Después de mucho tiempo busque en las redes y ahí me fui interiorizando de que los síntomas que explicaban eran los que había tenido mi hija”, agregó la mamá

Ahora Ernestina está muy bien, se maneja sola y hasta anda en colectivo. Tiene la rehabilitación de su mano porque le quedó doblaba y el pie le costaba asentar pero se va recuperando de a poco.

La familia fue el pilar de su recuperación:

Ernestina es la hija mayor y tiene una hermana de 7 años, Justina. Son muy unidas y contó en primera persona cómo fue sobrellevar la enfermedad.

“Tuve mucho miedo al principio, tenía mucha tristeza de estar lejos, siempre fui muy unida con mi hermana y estaba triste de estar lejos de ella y verla me alegro la vida” indicó la niña.

Su mamá por su parte, afirmó que “Justina nos sacaba de la tristeza, nunca nos dejó caer, a ella le explicamos a su modo y entendió todo”.

Sobre la enfermedad:

La encefalitis autoinmune es una inflamación del cerebro que surge cuando el sistema inmunitario ataca las propias células cerebrales, perjudicando su funcionamiento y provocando síntomas como hormigueo en el cuerpo, alteraciones visuales, convulsiones o agitación, por ejemplo, que pueden o no dejar secuelas. 

Esta enfermedad es rara y puede afectar a personas de todas las edades. Existen diferentes tipos de encefalitis autoinmunes, pues dependen del tipo de anticuerpo que ataque las células y del área del cerebro afectada.

Aunque la encefalitis autoinmune no tenga cura específica, puede ser tratada con el uso de ciertos medicamentos, como anticonvulsivantes, corticoides o inmunosupresores, por ejemplo, que alivian los síntomas, reducen la inflamación y ayudan a devolver todas las capacidades del funcionamiento cerebral.