Falleció Rafael, el nene sanjuanino que esperaba por un medicamento

“Rafa” fue diagnosticado con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP) cuando tenía apenas 1 año y medio. Esta enfermedad afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales si no se trata.

 

Lamentablemente, este padecimiento no tiene cura. Sin embargo, en los últimos años se estuvo experimentando con una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados en Estados Unidos, Argentina y otros países. El medicamento está en fase 4 de prueba y ya se utilizó en pacientes adultos a quienes se les notó una mejora en los síntomas.

 

Los médicos que atienden al niño aseguran que, ante la escasa efectividad de los tratamientos alternativos, es necesario intentar conseguir esta medicación. Sin embargo, el laboratorio MDS / Merck de Estados Unidos con sede en nuestro país se lo negó alegando que todavía está en etapa de prueba. Por ello, los padres de Rafa presentaron un amparo judicial para que, por razones humanitarias y de excepción, de carácter compasivo, se les permitiera acceder a la proteína.

 

En abril pasado, un tribunal de segunda instancia de la provincia resolvió ordenar a la ANMAT y a laboratorio que realicen las acciones pertinentes para que Rafael pueda tener su medicación, basándose en la opinión del Garrahan, que ya se han agotado todos los demás tratamientos posibles. Así fue que consiguieron una medida cautelar que autorizaba traer a la Argentina el “Sotatercept”.

La Food And Drugs Administration permitió la salida del medicamento para este caso en particular y ANMAT autorizó su importación, pero el laboratorio nunca lo liberó ni comunicó a los padres cuándo lo harían.

El tiempo pasó y la situación del pequeño empeoró al punto de que los médicos que trataban a Rafa recomendaron no aplicar el medicamento. 

Lamentablmente, este miércoles el cuerpo del pequeño dijo basta, dejando la desazón por un hecho que se podría haber evitado si la burocracia no hubiese actuado como siempre.