El conmovedor mensaje de la mujer de Martín Caparrós tras confirmar que tiene ELA

Marta Nebot, la esposa de Martín Caparrós, escribió un conmovedor mensaje luego de que el periodista contara que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad neurodegenerativa conocida como ELA.

Un día después de que Caparrós hiciera pública su enfermedad, su esposa escribió una conmovedora columna en un blog español. “Hemos decidido disfrutar hasta el final”, sostuvo.

En 2023, el autor ya había revelado que tenía un problema neurológico que lo llevaba a usar silla de ruedas para movilizarse. "La esperanza de vida es de tres a cinco años", contó en una conversación con el escritor Jorge Carrión.

En una entrevista con el diario español La Vanguardia, el escritor argentino de 67 años anticipó que su enfermedad es el tema de su próximo libro "Antes que nada", que se publicará a fines de octubre.

Caparrós relató en la charla con Carrión que no les contó a los amigos que había sido diagnosticado con ELA porque no quería que lo vieran como "un moribundo". 

"Solo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no" comentó.

"'ELA' es una palabra engañosa, Es como decir 'cáncer'. Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico", dijo el escritor.

Y añadió, ante la pregunta de Carrión sobre la noticia de su enfermedad: "Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca".

La palabra de su esposa

“Al principio, cuando supimos que pertenecemos al selecto club de los ELAdos y sus parejas de hecho, hace mucho tiempo, nos prometimos guardar el secreto”, escribió Nebot sobre el tiempo que estuvieron sin revelar la enfermedad que padece el periodista.

En esa línea, explicó por qué decidieron guardarlo: “Admitiríamos cuando se empezara a notar que está enfermo, pero no el nombre de su enfermedad porque cambia lo que ven los que te miran y no queríamos que nos mirasen distinto. Solo queríamos y queremos seguir haciendo lo que hacemos entre los vivos”.

La periodista española reveló que estuvo varios meses sin poder dormir tras enterarse de la noticia. “Descubrí que sin dormir aparecen ansiedades, ataques de pánico y depresión, y todo deja de tener sentido”, contó.

“Me atrevo a hablar en plural, porque su mal es de los que son más compartidos. No estoy enferma, pero soy sus brazos y sus piernas, hago lo suyo y lo mío, me propongo vivir a su lado lo que venga e intentar ser lo que necesite”, aseguró.

Por otra parte, contó cómo atraviesan el momento en el día a día: “Creo que estamos haciéndolo de la mejor manera posible, admitiendo que lo bueno es enemigo de lo perfecto”.

“No hace mucho que me disculpé con un “lo hago con todo el cariño que puedo y no siempre es todo el que me gustaría”. Él odia que le ofrezca ayudas que no necesita. Yo, que haga lo que haga nunca será como si pudiera hacerlo él mismo”, reflexionó.

En ese sentido, agregó: “No, no tengo madera de cocinera, ni de enfermera, ni de santa, pero sí de pretender cuidar a la persona a la que quiero hasta el final. Creo en esto y pretendo hacerlo con orgullo todo el tiempo”.

Marta Nebot también se refirió al próximo libro que presentará Caparrós “Antes que nada”, que se publicará a finales de octubre: “Sus memorias son imprescindibles como lo que son: historia del periodismo. Se titulan Antes que nada porque tiene claro que todos vamos a ningún sitio”.

“En ellas relata su vida presente y pasadas, intercalando su hoy con sus hitos, sus referentes y sus contingentes. De la actual, describe como nadie lo que le pasa y cómo lo digiere y cómo lo odia y cómo lo abraza”, señaló.

En ese aspecto fue que se deshizo en elogios para con su esposo y cómo transita la ELA: “Solo tengo palabras de admiración sobre cómo está transitando el vía crucis de esta enfermedad maldita. Muy pocos en su lugar, incluida yo, daríamos la talla que exige; esa amalgama imposible de lucha y resignación, de pelea y entrega”.

Ya en el cierre de la columna, escribió: “Hemos decidido disfrutar hasta el final, estación a estación. Ya pasó el tiempo de la admiración y de la culpa porque mis brazos y mis piernas me respondiesen, ya pasó el día en que en una gran estación de tren me emocioné viendo a tantos juntos dando órdenes que sus cuerpos respondían”.

“Ya pasó el momento en que le abracé y confundí sus espasmos musculares con un bicho que le sube por las piernas y lo va devorando y podría comerme a mí también por contagio, ya dejé de ver su primera caída a cámara lenta como la demolición con dinamita de un edificio muy hermoso, ya aprendí que hay que vivir fuerte haciendo ejercicio continuo de presente”, aseguró.

Por último, contó que hace poco se casaron: “Nos hicimos pareja de hecho porque lo somos y no queremos que ningún médico nos pueda separar en momentos cruciales por no estar apuntados en un registro. Fuimos solos, firmamos y nos regalamos un desayuno de los ricos”.

A su vez, cerró: “No lo hubiéramos hecho si no nos hubiéramos visto obligados. Mi hechito y yo llevamos ya diez años juntos sin que ningún papel nos obligue y nos hubiera gustado seguir así hasta los restos. Registrados o no, nuestro plan sigue siendo el mismo: querernos como nosotros sabemos”.