Continúa la colecta para ayudar a Liam, el bebé que necesita el medicamento millonario
Tiene un año y nueve meses y la medicación la necesita antes que cumpla los dos años. Si bien muchos sanjuaninos ayudaron y siguen ayudando, aún no se llega ni a la mitad del dinero necesario.
La historia de vida de Liam conmovió a todos. Se trata del bebé de tan solo 1 año y 9 meses, que padece una extraña enfermedad denominada Atrofia Muscular Epinal tipo 1 (AME) y debido a esto necesita de manera urgente el medicamento que cuesta nada más y nada menos que 2 millones de dólares.
Debe recibir la primera dosis de la vacuna, que debe colocarse antes de que cumpla los dos años y solo quedan 88 días.
"Líam básicamente está bien, pero necesita si o si la medicación, su cuerpo se va a atrofiando cada vez más, y quedan 88 días para que pueda recibir la medicación", dijo a 0264 Noticias Lujan Cabrera una de las enfermeras de Líam y la encargada de la colecta solidaria.
Si bien muchos sanjuaninos e incluso gente de otros lugares han sido solidarios y han ayudado, aun no se llega ni a la mitad del dinero necesario para la medicación: "La gente nos está ayudando un montón, todos los días nos ayudan, estamos haciendo bingos solidarios, sorteos, todo lo que sirva para sumar dinero", agregó.
La atrofia muscular espinal proximal tipo 1 (SMA1) es una forma infantil grave de atrofia muscular espinal proximal (SMA) caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.
La enfermedad aparece antes de los 6 meses de edad (normalmente antes de los 3 meses). La debilidad muscular (casi siempre simétrica) afecta en primer lugar a los miembros proximales y progresa hacia las extremidades (manos y pies). El llanto es débil. Son frecuentes los problemas de succión/deglución, lo que conlleva una alimentación dificultosa. Los reflejos tendinosos profundos están ausentes. Es común la insuficiencia respiratoria. Pueden darse contracturas leves (de las rodillas y, más raramente, de los codos), y escoliosis. Los pacientes no pueden sentarse sin un soporte y no podrán caminar. (Fuente Orphanet)
