La verdinegra que nació con “piel de cristal”, fue operada de un tumor en Buenos Aires y sueña con volver a la cancha

“Dios me dijo que él tiene la última palabra”, confía Evangelina del Valle Castro desde una cama del Hospital Italiano de Buenos Aires. Allí, hace pocos días, fue intervenida por un tumor maligno.

La joven nació con lo que se conoce vulgarmente como “piel de cristal” (epidermólisis distrófica bullosa). Ella sabe que en algún momento tal vez ya no pueda caminar. Pero transita sus días desde muy chica aferrada a la fe, al amor de su mamá, Mabel, y a la pasión por San Martín.

“Costó para que saliera el tumor. Fueron dos cirugías y después se me complicó por una infección que hoy estoy tratando. Estoy internada, extrañando mucho ir a la cancha. Todavía no tengo fecha para volver, falta que mi pie cicatrice”, le cuenta a 0264 Noticias. La rawsina está lista para ver el encuentro del Verdinegro ante Belgrano de Córdoba en el hospital, como ya le pasó con River.

“Yo nací con una patología muy compleja y difícil, tanto por los dolores como por los gastos que conlleva tener piel de cristal. Pero aun así, aunque los médicos al nacer no dieron un buen pronóstico, hoy con 33 años y pasando todo esto estoy de pie”. Es una luchadora y está acostumbrada a pelear contra el tiempo, tratando de mitigar los impactos de la afección congénita que padece, que es un trastorno de la piel con desfiguración de manos y pies.

“Eva” es de las fanáticas que van al estadio Hilario Sánchez en cualquier categoría y aunque a veces los resultados no sean los deseados. Cada vez que viaja por su tratamiento a Buenos Aires también va a ver al equipo de visitante.

EL MOMENTO MÁS DIFÍCIL

Ya con una vida que la obligó a hacerse fuerte porque no tiene otra alternativa, hace un mes tuvo una noticia que la golpeó muy fuerte. “Llegué a Buenos Aires con el corazón en la boca y una angustia terrible al enterarme de que tenía un tumor maligno en el pie. Fue una de las peores noticias encontrarme con otra enfermedad a esta edad. Me pegó demasiado duro, lloré un montón. Pero aun así no me olvidé de que Dios es más grande que cualquier enfermedad, cualquier obstáculo y me dijo una vez más ‘acá estoy con vos y te acompaño hasta el final’”, relata la joven.  

Antes de las intervenciones quirúrgicas fue a ver el debut de San Martín ante Atlético Tucumán en San Juan (0-1) e intentó ingresar (sin éxito) a ver el empate sin goles con Riestra en la cancha del Malevo.

Después llegaron esas semanas dolorosas en donde sintió que las circunstancias de la vida otra vez la ponían contra las cuerdas.

Pero en medio de bisturíes, olor a alcohol y la incertidumbre que rige en los pasillos de un hospital, volvió a salir el sol. “Ya estoy libre del tumor. Siento una paz y una satisfacción enorme, estoy más que agradecida a Dios. Soy una privilegiada, no puedo pedir más. Estoy bien y pronto me verán volver a la cancha”, confirma con alegría.

Cuando sale de cada internación va a un departamento que alquila junto a su madre, para seguir con las curaciones y tratamientos que disponen los médicos. Al Italiano va cada mes desde los 17 años, antes era atendida en el Garrahan. “Tengo PAMI, que me cubre un poco los viajes, alimentos y algo de la estadía. El alquiler cuesta 50.000 pesos por día”, dice. Muchas veces tiene que hacer rifas para solventar sus gastos.

Ahora empezará allá una etapa ambulatoria. Cuando los médicos le den permiso y ella vea que su pie evoluciona bien, regresará a San Juan.

VERDINEGRA DESDE NIÑA 

“Me hice hincha a los 6, por mi primo Cristian, que tenía unos 18 años. Al año siguiente me llevó a la cancha con mi tío Juan”. Evangelina alienta al Verdinegro desde fines de los ’90 (Nacional B), varios años antes de que llegue por primera vez al fútbol grande con el formato moderno.

“Estuve en casi todos los ascensos en la cancha. Cuando fui creciendo empecé a ir con mi prima Soledad, que tiene mi edad”, dice sobre su ángel de la guarda. Soledad sabe qué cuidados debe tener Eva para no dañar su piel.

“Teníamos 10 años cuando empezamos a ir con todos los primos. Ir con ellos a la cancha fue muy bonito, una hermosa etapa. Yo tenía miedo de caerme, de que la gente no supiera que no podía golpearme. Pero los hinchas me cuidaron siempre”, asegura la joven.

Desde que tenía 5 años viaja a Buenos Aires por su tratamiento. Con el tiempo empezó a aprovechar su estadía allá para ver al Verdinegro de visitante. Así conoció, por ejemplo, las canchas de River, Independiente, Racing, Estudiantes, San Lorenzo y Temperley.

“En Buenos Aires pude conocer a Emmanuel Mas. Al salir de la cancha de Racing, Abel (Moreno, utilero del club de Concepción) me dijo que podía ir al hotel. Emma es muy humilde. Bajó con la camiseta transpirada y me dijo ‘es la que tengo, te la doy’”, recuerda la chica que también vio el 1-0 de San Martín a River en el Monumental (2015). “Lo grité igual al gol, porque ellos tienen una platea baja y un lugar para personas con discapacidad. Ahí pude festejar tranquila”, repasa nostálgica.

Castro cuenta que a otros estadios ingresa solo mostrando el carnet de discapacidad, pero que para entrar al Hilario Sánchez Rodríguez tuvo que pedir que la pusieran en una lista, a través de la que no le cubren la entrada del acompañante.

PIEL DE CRISTAL 

“Era difícil ver a mis compañeros que salían corriendo al recreo y yo tenía que esperar para salir al último, para evitar algún roce. Cuando iba por la merienda al kiosco de la escuela también compraba cuando todos terminaban. Y en educación física tenía que hacer todo teórico”, explica Evangelina.

También sufrió mucho después de cada operación que le practicaron cuando era más chica, porque “las curaciones fueron sin anestesia”. “Si me pica un mosquito y me rasco mucho, se me sale la piel”, dice.

Ya le cuesta “mucho escribir” y aclara que no se puede “recoger el pelo para hacer una colita”. Además, necesita ayuda “para abrir un frasco” y no puede “abrir la botella de la leche”. “Las manos y los pies se están atrofiando. Existe la posibilidad de que no camine más. Tengo una amiga que desde los 20 años está en silla de ruedas”, relata.

Una de sus actividades preferidas siempre fue la pastelería. Cocinaba en su casa para vender y hasta se recibió de pastelera en el Instituto IGA. “Con las manos así se me complica mucho ahora y me tengo que cuidar del calor del horno”, lamenta la joven.

“Hacer las cosas más simples me cuesta cien veces más que a los demás. Pero las hago. Si me quedo o me amargo no me sirve”, aclara.

La EB (como es abreviado el nombre de su enfermedad) le afecta hasta el cuero cabelludo y le lastima el esófago. Por eso, todos los días realiza una rutina de curaciones que dura casi tres horas: se coloca varias “cremas y vendas en los brazos y las piernas”. También “parches, que son esponjas que tienen medicamentos”.

En las tardes más calurosas, cuando San Martín juega con 40 grados, Castro no puede ir a la cancha, porque si en esos días se expone mucho al sol le pueden “salir ampollas”. “En verano salgo de mi casa después de las ocho o las nueve de la noche, de día no existo para nadie. Con viento Zonda hasta faltaba al colegio”, detalla.

HINCHA DE PRIMERA

En los días previos al ascenso del Verdinegro a la Liga Profesional de Fútbol, Eva había ido a ver a su médico a Buenos Aires. “Llegué en la siesta –del sábado 7 de diciembre- a San Juan y mi prima me dijo ‘vamos a Córdoba’. Armamos los bolsos y nos fuimos, viajamos en colectivos distintos. El mío salió a las tres de la mañana”, recuerda.

La joven fue en una unidad particular repleta de hinchas y disfrutó, pese al cansancio por los dos viajes que hizo en un día, del regreso de su equipo a la élite.

En el Hilario aclara que siempre elige la popular “porque ahí está toda la fiesta, ahí cantan”. “Me pongo en el costado derecho de la tribuna, en donde van muchas mujeres con sus hijos chicos. Antes me ponía al medio, pero ahora me tengo que cuidar más”, reconoce.

Sobre la actualidad del club de Concepción, asegura que vio “flojo” al equipo en los últimos partidos, pero que siempre lo “apoya”. Y, siempre optimista, pronostica: “De ahora en más queda remontar, porque San Martín es de Primera y ¡ahí se tiene que quedar!”.

Después de pasar por uno de los momentos más difíciles de su vida, Evangelina Castro no baja los brazos y espera ansiosa a que le den el alta médica: “Quiero estar al cien por cien para volver con mi gente, con mi San Martín querido”.