Una mamá sanjuanina denuncia que hace cuatro meses su hijo no recibe el medicamento que garantiza una ley nacional

Alejandra Montoya vive desde diciembre del año pasado una situación que describe como “angustiante y desesperante”. Su hijo Logan fue diagnosticado a los 2 y medio con miastenia ocular, una enfermedad neuromuscular poco frecuente que requiere tratamiento continuo con Mestinon 60 mg (Bromuro de Piridostigmina), el único medicamento indicado para estabilizar la patología. Hoy tiene 8 años y sin esta medicación, su salud corre riesgo.

Hasta 2023, Alejandra retiraba los frascos desde la farmacia del Hospital Rawson, en el marco del programa nacional que garantiza su provisión. Pero desde diciembre, según relató a 0264Noticias, los envíos desde Nación se discontinuaron. Recurrió entonces al Ministerio de Desarrollo Humano, donde, después de iniciar expedientes, recibió el medicamente para los meses de enero, febrero, marzo, abril, mayo y junio de este año. En julio inició un nuevo trámite y solo obtuvo tres frascos en octubre. Desde entonces, nada.

“Mi hijo necesita cuatro frascos por mes, y cada uno cuesta $68.000. Yo soy ama de casa y mi pareja hace changas de albañilería y plomería. No tenemos manera de comprarlo. Lo único que quiero es que Salud Pública responda en tiempo y forma”, dijo Alejandra.

La mamá asegura que en la farmacia de Desarrollo Humano le informaron que el mecanismo cambió: antes Provincia pagaba a farmacias, pero ahora Salud Pública debe buscar proveedores, y los retrasos dependen de esa gestión. Desde el municipio de Chimbas, por tratarse de una cobertura nacional, le indicaron que no pueden asistirla.

Si querés colaborar podés hacerlo al siguiente alias: 24.Logan a nombre de Alejandra Gabriela Montoya

Qué dice la normativa y por qué el Estado debe garantizar el medicamento

La situación que atraviesa Logan está contemplada en la Resolución 475/2004 del Ministerio de Salud de la Nación, que creó el Programa de Atención al Paciente Miasténico. Esta normativa establece que:

• La miastenia gravis —y sus variantes, incluida la miastenia ocular— es una enfermedad grave que, sin tratamiento continuo, puede desencadenar crisis que afectan músculos respiratorios y ponen en peligro la vida.

• El Bromuro de Piridostigmina es el único tratamiento reconocido y debe ser provisto por el Estado para todos los pacientes sin cobertura.

• El Ministerio de Salud de la Nación es responsable de adquirir y distribuir la medicación.

• Las provincias deben garantizar la entrega y el seguimiento.

El programa existe precisamente porque la medicación no se fabrica en el país, debe importarse y su costo es inaccesible para familias sin obra social. Según la misma resolución, la falta de suministro oportuno puede provocar complicaciones severas y aumentar la mortalidad.

En el caso de la miastenia, cualquier interrupción del tratamiento puede desestabilizar al paciente.

“Solo pido que regularicen el envío. Logan necesita la medicación todos los meses. No es algo que pueda esperar”, insistió su mamá.

El pedido

Alejandra reclama que Salud Pública y Nación restablezcan la entrega mensual, tal como exige la legislación vigente. El tratamiento de Logan no puede interrumpirse: cuatro frascos por mes que representan la diferencia entre una vida normal y riesgos graves para su salud.