viernes 24 de septiembre de 2021
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Liam ya cuenta con las dosis restantes de Spinraza que necesitaba gracias al Gobierno de San Juan

Con un gran esfuerzo económico, se pudo realizar la compra de la droga que el pequeño sanjuanino necesita para seguir su tratamiento por AME 1.

Liam ya cuenta con las dosis restantes de Spinraza que necesitaba gracias al Gobierno de San Juan
viernes 04 de junio de 2021

El Gobierno de San Juan, a través del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social, pudo adquirir el resto de las aplicaciones de la droga Spinraza que le habían solicitado los profesionales de la salud a la familia de Liam Tobal. El tratamiento consta de cuatro inyectables, ya se había entregado una dosis al hospital Rawson para su colocación y ahora se cerró la compra de las tres restantes.

En el país, hasta principios de mayo, existían solo cinco dosis de Spinraza, la droga solicitada por los médicos de Liam. De esas cinco ampollas, y luego de un esfuerzo económico importante que erogó el Gobierno provincial, se adquirieron cuatro. Por lo que Liam podrá culminar su tratamiento por este año, con esta droga que tiene un costo de 6.3 millones de pesos por cada ampolla, lo que hace un total de 25.200.000 de pesos.

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La primera dosis que arribó a la provincia a mediados de mayo ya le fue administrada y se esperan los avances para conocer detalles de este proceso.

Para garantizar la asistencia farmacéutica, alimentaria y la internación domiciliaria, Desarrollo Humano mantiene un contacto cercano con la familia atentos a lo que pudiera necesitar Liam. El acompañamiento se coordina con las subsecretarías de Asistencia Social y Financiera Administrativa.

Spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal. Posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.

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