“Liam estuvo 40 minutos casi fallecido”: un gravísimo daño cerebral y la dramática lucha de una familia sanjuanina

“Falló algo, se aflojó la zalea, se le salió el tubo del respirador y entró en paro cardiorrespiratorio. Estuvo más de 40 minutos casi fallecido y quedó con un problema en la parte izquierda. Tiene una parálisis en la mitad de su cerebro y no camina, no habla (...) Estuvo tres meses en coma, no movía ni los ojos”. Cuando la desgracia cambia para siempre la vida, también pone a prueba la fortaleza y la resistencia. Entonces empieza una carrera contra el tiempo, en contextos adversos que casi no dejan aire ni para detenerse a llorar. En la casa 11 de la manzana D del barrio Rinconada II, en Pocito, el nombre de la calle ya recuerda que en ese hogar hay una “Batalla”, día a día, minuto a minuto.

Mientras Gerónimo Marcos Schiavone indica el camino desde la reja de madera que precede a un diminuto jardín, Sheila Ainet, de 5 años, es quien toma de la mano al visitante y lo acompaña a conocer a su hermano Liam Emir, de 7. Desde su silla de ruedas, el varón parece hablar con su mirada profunda y blanda. La más chica, Asaara Aisel (de apenas 3 años), corre y abraza al invitado. Las niñas sonríen. Es como si no conocieran las tormentas contra las que luchan sus padres diariamente. Casi una adaptación genuina de la película “La vida es bella”, a pesar de todo.

La hermana más grande de Liam se llama Mónica Carola (15) y tiene una discapacidad intelectual. Gerónimo, que parece un Robin Williams de 63 años con barba blanca y gorro polar negro, no baja los brazos y es quien pasea por los médicos con Liam. Su esposa, María Eugenia Godoy (42), usa tapabocas negro y se cubre el pelo con el gorro de un buzo, mostrando que prefiere el perfil bajo. Ella se encarga de la casa y de cuidar a las hermanas del niño.

Liam es el “jefe de la casa”, dice su papá, rubricando el significado de liderazgo que tiene el segundo nombre, de origen árabe, del niño. Hay una “mala hora” que a la familia le cambió todos los planes. Liam tuvo leucemia linfoblástica tipo B, se contagió de Covid-19 y un error le provocó una encefalopatía hipóxico-isquémica, por la falta de oxígeno en el cerebro, cuando tenía dos años, cuenta el padre.

Un antes y un después

Gerónimo busca en sus retinas el recuerdo y la mirada que sale de sus ojos pardos permanece triste: “Vinimos al hospital de Pocito -Federico Cantoni-. Acá lo atendieron en la guardia porque tenía una hinchazón en el estómago. Lo derivaron al Hospital Rawson. Yo me trasladé solo hacía allá y la mamá se fue con él en la ambulancia. En el Rawson estuvimos cuatro días, hasta que nos dieron el diagnóstico: nos dijeron que tenía leucemia”.

El hombre empieza a relatar la dramática historia mientras abre la reja para llevar a Liam a rehabilitación en el hospital pocitano. “¿Vamos al brum, brum o no vamos al brum, brum?”, le dice a su hijo referenciando al colectivo de la línea 210. Cuando el bonaerense -nacido en San Justo, partido de La Matanza- pone la silla de ruedas sobre el pavimento, el niño responde con un “brum, brum, brum” mientras mira pasar un patrullero.

Schiavone abunda en detalles sobre aquel pandémico año 2020: “Nos dijeron que él iba a tener el tratamiento necesario. Pero lo complicado era que al hacerle la quimio le bajaba la inmunidad contra otras enfermedades. Estuvimos en la habitación 338, en el tercer piso. Pasaron dos meses de quimio y llegó el coronavirus. Un día nos dijeron que por protocolo tenían que trasladarlo al sector Covid. Y ahí empezó la odisea de Liam”. 

El panorama, que parecía no poder ser peor, oscureció como en una noche sin luna: “Al llevarlo en una camilla se contagió el bichito y le afectó los pulmones. Estuvo muy grave. A los dos días de estar en el sector Covid lo pasaron a terapia intermedia. Llegó ahí y sus pulmones ya casi no existían. Entonces lo conectaron al respirador más grande que tiene el hospital y a varios aparatos más”.

El tiempo pasaba lento y el destino no se apiadó. Gerónimo, con su relato gastado por las veces que tuvo que narrar el infortunio, mantiene sin embargo la justeza cronológica de esos días de un dolor profundo: “La encargada de la terapia intermedia me dijo que Liam estaba reaccionando a los remedios, que estaba evolucionando y que al mediodía le iban a hacer una placa. Pasaron las horas, vino la radióloga con la asistente y había una kinesióloga con nosotros. Esa kinesióloga se ofreció a ayudar a levantar la zalea (NdR: la zalea es una sábana de tela doble que se coloca transversalmente debajo de los pacientes para moverlos y proteger la ropa de cama) para poner la chapa debajo y hacer la placa. Pero le dijeron que lo hacían ellas. Yo estaba ahí cuando lo levantaron y falló algo, se aflojó la zalea o se bajó, se le salió el tubo del respirador y entró en paro cardiorrespiratorio. Ahí fue cuando él estuvo más de 40 minutos casi fallecido y quedó con un problema en la parte izquierda. Liam tiene una parálisis en la mitad de su cerebro y no camina, no habla”.

A cinco años de esa dura etapa, el niño entra al hospital del departamento sureño haciendo “brum, brum” y su papá les regala los “buenos días” a todas las personas que encuentra en su camino hacia el sector de “Kinesiología y rehabilitación”. El hombre que llegó a San Juan hace 31 años -para trabajar en un supermercado y después en su oficio como metalúrgico- no se olvida nunca más: “Liam estuvo siete meses en terapia intensiva y tres meses en coma. No movía ni los ojos”.

La odisea diaria

Cada vez que Gerónimo tiene que llevar a Liam a los hospitales se apoya en la solidaridad de los sanjuaninos, porque para él ya es una triste “normalidad” no contar con los medios para acortar los tiempos. Necesita acceder al traslado directo en alguna movilidad, pero sus recursos son muy escasos. Entonces usa el transporte público de pasajeros.

“Hay que caminar cuatro cuadras y media hasta la parada del colectivo y ahí apelar a la bondad del chofer para que nos lleve. Nosotros tomamos el 210 -en la esquina de Aberastain y 21 de Abril- y casi ninguno tiene rampa. Entonces hay que entrar a Liam por la puerta trasera, esperando que algún pasajero o el chofer nos ayude a subir la silla” (para que no se trabe le saca una rueda trasera y después la vuelve a colocar). Así ocurre también en el viaje de regreso a su casa.

Además, en las unidades no siempre encuentran el sector para sillas de ruedas, entonces el niño queda en la mitad del pasillo que hay entre los asientos.

Cuando van al hospital de Pocito tienen unos 25 minutos en colectivo. Pero para ir al Hospital Rawson, en donde lo atiende la neuróloga o la traumatóloga, hacen un gran sacrificio: “A veces tardamos una hora y 10 minutos para llegar, depende del tráfico que haya. Tenemos que estar a las 7 allá, entonces nos levantamos a las 5. Yo preparo todo con mi señora y como a las 6 ya estamos con Liam para tomar el colectivo”. En las heladas mañanas de invierno hacer ese trayecto es una verdadera odisea.

Adentro del colectivo, el hombre pone videos de dibujos animados en el celular para que su hijo vaya tranquilo en el “brum, brum” que tanto le gusta tomar. Ahí Schiavone conversa con una vecina y le cuenta que tiene la cobertura médica de Incluir Salud, “que es como si no tuviera nada”. “Ya ni siquiera los pañales nos dan. Ahora nos ayudan en el Centro Cívico”, dice.

Gerónimo asegura que debería “hacerle muchas rehabilitaciones” a Liam pero a veces no tienen cómo trasladarse. 

Escasos recursos

Pese a que la Asociación Civil Guerreros por la Vida los ayuda mucho, la familia necesita cubrir “necesidades básicas” como las de conseguir “leche, pañales, alimentos”. “La mayoría de las veces no llegamos. En este momento estamos cocinando con leña porque no podemos comprar una garrafa de 26 o 27 mil pesos”, aclara el hombre, y va hacia las profundidades de la dramática situación económica que atraviesan: “Con la edad que tengo no puedo entrar a trabajar a una empresa, y si me voy a trabajar a algún lado tengo que dejar de llevar a mi hijo al hospital”.

Estar en ese limbo les provoca un gran desgaste: “Yo salgo a vender medias, a trabajar a la calle y lo único que junto son deudas, porque no terminamos de cumplir con la gente que nos ayuda”.

María Eugenia cobra una pensión por tener siete hijos en total. Pero como tuvo que sacar un préstamo, de los cerca de 390 mil pesos le quedan 180 mil. Además, de la pensión por discapacidad de Liam les ingresan “unos 220 mil, más otros 70 mil del Gobierno”. Mientras que Gerónimo cobra “$78.000 de acompañamiento social”. Entre todos no llegan a 600 mil pesos.

Por eso, cada viernes, sábado y domingo apuestan a la feria americana que montan afuera de la Unión Vecinal La Rinconada. Atendían en la vereda, pero el viernes un inspector de la Municipalidad de Pocito los sacó y tuvieron que mudarse a un descampado que está al lado. “Ya saldrá el sol de vuelta”, anhela, con impotencia, el padre de Liam.

“Algunas cosas nos dan, otras las compramos. Tenemos zapatos, botas, todo usado pero en buen estado. También camperitas para niños, ropa para bebé, pantalones de mujer o de hombre, cuadernos, sombreritos, juguetes”, repasa. Aunque las ventas “están flojas” y hay días en los que consiguen solo $12.000.

Después de décadas de trabajo, a Schiavone lo invade la incertidumbre sobre su futuro, ya con la “máquina” gastada por el paso del tiempo: “No tengo jubilación porque una empresa no me hizo los aportes. Me hubiera podido jubilar como metalúrgico, a los 25 años de trabajo. Pero tengo 16 o 17 años que figuran en Anses y me faltan los otros. Entonces tenía que entregar casi 6 millones de pesos y no llegué a pagarlos”.

Como no puede cumplir con labores que tengan mucha carga horaria porque tiene que llevar a Liam a los médicos, Gerónimo apuesta al trabajo independiente. Aunque para eso necesita algunas herramientas como: “una máquina de soldar, una amoladora, una máquina de agujerear y un compresor”, además de un “carrito para la moto”.

Una casa para Liam   

La familia vivía en una finca de Mendoza y callejón Conte Grand, en donde el dueño, Manuel Rosas, les prestaba una casa. Como el propietario tuvo que vender firmaron con él un contrato de préstamo de “seis meses a un año” de la vivienda que hoy habitan, porque no tienen plata para alquilar.

“Vamos a estar así hasta que el IPV (Instituto Provincial de la Vivienda) nos dé una ayudita. Hace cinco años hice las carpetas con el Hospital Rawson, con todos los papeles. Nos iban a dar una casa, pero hubo un terremoto e inundaciones y no nos dieron nada”. Por no tener una casa con las comodidades básicas para una internación domiciliaria, cuando Liam se recuperó en el hospital tuvieron que volver al tercer piso del Rawson y “deambular” por distintas habitaciones durante casi un año y medio.

“Metimos las carpetas el año pasado en la Legislatura para que nos dieran una mano, y ahí están durmiendo esas carpetas. No somos nosotros solos, hay muchos niños como el mío que no tienen dónde vivir”, expresa Gerónimo.

Ellos necesitan una vivienda con “baño para personas con discapacidad, para entrar con la silla de ruedas”. Aunque asegura que si les entregan un lugar con baño común también se pueden adaptar. “Yo no puedo vivir para siempre, y mis hijos deben tener en dónde vivir”. 

En un contexto difícil, los Schiavone Godoy no bajan los brazos en su intención de mejorar la calidad de vida de Liam. Y el padre sabe que no tiene que rendirse, porque en el peor momento, cuando parecía que perdía a su hijo, salió el sol y le volvió a iluminar la vida: “Yo estaba con un teléfono y le ponía videos con las canciones de La Granja de Zenón. Estuvimos más de tres meses así. Hasta que un día movió los ojos y también hizo como una sonrisa. Desde ahí arrancó… El doctor Luis Clavel -jefe de Terapia Intensiva Pediátrica- me dijo: ‘Mire Gerónimo, usted dele para adelante porque el niño es chico y las células se van reactivando. En un tiempo hasta puede hablar y salir caminando”. 

Para colaborar con Liam y su familia, los interesados pueden comunicarse al 2645731961 o aportar a través de estos alias: bonos.comic.raza.mp (Gerónimo Marcos Schiavone) y maria.365.acacia.mp (María Eugenia Godoy Morales).